Nomi
Ons dochtertje Nomi werd op 17 juni 2005 geboren,3 weken te vroeg maar kerngezond.
Nomi deed het ontzettend goed,alleen kroop ze nooit maar schuifde ze met haar billen,en dan ook nog eens op een gek mannier.
Pas toen ze ging lopen met 18 maanden kregen we in de gaten dat er toch iets niet klopte.
De huisarts nam ons gelukkig serieus en stuurde ons door naar het Diaconessen in Zeist. Ze kreeg allerlei onderzoeken maar de kinderarts kon er niet meer uitkomen.
We zijn toen door verwezen naar het WKZ in Utrecht. Daar kwamen we bij de neuroloog terecht. Weer allerlei onderzoeken,maar weer niets.
Via de neuroloog kwamen we terecht in het revalidatie centrum in Utrecht. Nomi kwam 3 dagen op een peutergroep waar ze fysio,ergo en logopedie kreeg.
Het team was echt fantastisch,Nomi had het erg naar haar zin,en het team deed er alles aan om Nomi zo goed mogelijk te helpen.
In het revalidatiecentrum kreeg Nomi allerlei aanpassingen,ze heeft sinds 1,5 jaar Evo's (spalken) om haar benen. Door die spalken loopt Nomi stabieler,en is ze minder snel moe.
Thuis kregen we een aangepaste stoel en buggy om haar te vervoeren,want lange afstanden kan ze niet lopen.
Ondertussen bleven de onderzoeken doorgaan in het WKZ. Scans, MRI's,oogarts enz..In januari 2009 werd er dan besloten om via haar DNA uit te zoeken wat er nu precies aan de hand was.
Helaas waren ze haar DNA kwijt en kon het wel eens lang duren voordat we de uitslag hadden. Na de zomer van 2009 is Nomi begonnen op de reguliere school,in het begin ging het erg moeizaam,ze had moeite om de tempo bij te houden en ze was erg moe. Maar na 3 maanden ging het ineens vooruit,ze kreeg het naar haar zin,en hield het langer vol. Op 13 januari 2010 kregen we dan eindelijk de uitslag van Nomi's DNA.
Ze had AT. Even staat de tijd stil,en vraag je je af hoe het verder moet. Maar ook vallen alle stukjes nu op zijn plaats. Je herkent er toch wel veel in.
We hebben de uitslag net pas gehad,dus voor ons is het nog wel even nieuw allemaal.
Nomi wordt dit jaar 5,en tot nu toe gaat het goed met haar. Ze is een vrolijke meid,met een ontzettende doorzettingsvermogen.
Er worden binnenkort nog meer onderzoeken gedaan,en ze wordt goed in de gaten gehouden. We blijven positief door haar vrolijkheid,Nomi heeft zelf niets door,en dat laten we het liefst ook even zo.
We genieten van elke dag en zien wel wat onze toekomst brengt.
Olof ,Kim,Nomi en Jadee Mes
Wijk bij duurstede