Twan
25-02-'13
Hallo allemaal,
Omdat Twan, onze zoon, nog te klein is om zelf iets te schrijven doe ik dat als moeder voor hem.
Twan is 2 jaar en heeft A-T.
Vanaf het moment dat Twan ging lopen hadden wij als ouders door dat er iets niet klopte…Twan liep heel zwalkend en had veel moeite om zijn evenwicht te bewaren. Ook viel Twan erg vaak.
We kwamen bij de kinderarts terecht, in de eerste instantie eigenlijk omdat Twan zo vaak ziek was; Twan had al heel vaak luchtweginfecties en oorontstekingen gehad. Als ouders vonden we dit erg zorgelijk en wilden we graag dat hiernaar gekeken werd.
De kinderarts waar we terecht kwamen was juist erg bezorgd over de manier van lopen van Twan.
We kwamen zodoende in de medische molen terecht.
Na ruim 9 maanden, weten we nu wat er met Twan aan de hand is. Onze kleine schat heeft A-T.
Wij hadden nog nooit gehoord van deze ziekte….maar helaas weten we nu wat dit betekend.
De vele infecties die Twan gehad heeft en zijn moeite met de motoriek horen bij A-T. We hadden zelf nooit deze combinatie gemaakt. Maar uiteindelijk vallen er heel veel puzzelstukjes op z’n plek.
Als ouders stort je wereld in als je dit bericht krijgt. Maar ook alle andere mensen die van Twan houden zijn er kapot van.
We proberen nu de zorg voor Twan zo goed mogelijk te regelen.
In het Radboud ziekenhuis in Nijmegen voelen we ons gehoord en we hopen dat het team daar er met ons samen voor kan zorgen dat Twan zo lang mogelijk onbezorgd kind kan zijn. Dat voelen we nu als belangrijkste taak!
Twan krijgt nu dagelijks een ‘onderhouds dosering’ antibiotica, om infecties zoveel mogelijk zien te voorkomen. Gelukkig lijkt dit goed aan te slaan.
Verder krijgt Twan binnenkort hulpmiddelen om ervoor te zorgen dat hij zo lang mogelijk zelf kan lopen. Maar ook zal er een aangepaste stoel komen. Twan kan moeilijk rechtop blijven zitten en heeft er moeite mee om zijn hoofdje overeind te houden. Daarvoor is er dus een speciale stoel nodig.
Ook heeft de arts al gesproken over een rolstoel zodat Twan toch mee kan voor een wandeling.
Onze wereld staat op z’n kop: alle plannen (welke jonge ouders hebben die niet) moeten omgegooid worden. Tegelijk zijn we blij met alle mogelijkheden die er zijn in Nederland om het leven voor Twan zo makkelijk mogelijk te maken!
Twan zal hoogstwaarschijnlijk binnenkort starten met 2 dagdelen bij een revalidatiecentrum. Zij zullen Twan daar gaan observeren en spelenderwijs hem gaan leren omgaan met zijn ziekte. Ook zullen wij als ouders daar de nodige adviezen en steun krijgen.
We genieten dagelijks enorm van Twan. Het is een heerlijk mannetje met een enorm groot doorzettingsvermogen. Daar zijn we trots op.
Daarbij hopen we dat er, voor Twan en alle andere kinderen met A-T, een doorbraak komt in de onderzoeken!